Hintergrund

 

In den letzten Jahren haben sich mehrere deutsche und europäische Zentren zu einer wissenschaftlichen Gruppierung zusammengeschlossen, welche sich der Erforschung von Erkrankungen der Nebenniere verschrieben hat. Hierbei handelt es sich um das Europäische Nebennierentumor-Netzwerk ENS@T (www.ensat.org).

 

 

Wer kann sich in das ENS@T-Register eintragen lassen?

 

Unser Ziel ist es, möglichst alle Patienten, die an einem Nebennierentumor leiden, in das Register aufzunehmen. Hierunter fallen auch Patienten, welche unter einem malignen Phäochromozytom leiden. Voraussetzung für einen Registereinschluss ist, dass der Patient nach erfolgter ärztlicher Aufklärung sein schriftliches Einverständnis gibt. Die Teilnahme ist jedoch freiwillig und stellt keine Verpflichtung dar.

 

 

Wie erfolgt die Aufnahme in das Register?

 

Der betreuende Arzt oder der Patient sollte telefonisch oder schriftlich Kontakt mit uns  aufnehmen. Dann werden wir verschiedene Befunde des Patienten anfordern (1. Operation-Bericht, 2. Histologie-Bericht, 3. hormonelle Labordiagnostik, 4. Entlassungsbrief). Die Eintragung der Parameter in die Datenbank (Ersterhebung oder Folgeerhebung) erfolgt durch unsere Mitarbeiter im Studiensekretariat.

 

 

Was geschieht mit den eingegebenen Daten?

 

Aus den Daten werden zunächst statistische Fragestellungen beantwortet, wie die Alters- und Geschlechtsverteilung, Größe und Stadium des Tumors oder das Ausmaß der Hormonaktivität. Daneben wird die Effektivität verschiedener Diagnose- und Therapieverfahren miteinander verglichen. Diese Auswertungen werden dann in wissenschaftlichen Fachzeitschriften oder -büchern publiziert. Selbstverständlich werden dabei strenge Datenschutzvorgaben eingehalten, so kann beispielweise durch Anonymisierung der Daten nicht auf einzelne Patienten rückgeschlossen werden.

 

 

Wie oft werden die Daten in der Folge erhoben?

 

In der Regel wird sich unsere Studiensekretärin alle 6 Monate bei Ihnen melden, um sich kurz über den zwischenzeitlichen Verlauf der Erkrankung zu informieren.